Хроническая усталость: лечения все-таки нет

сху

Проявления миалгического энцефаломиелита, или синдрома хронической усталости, можно существенно уменьшить с помощью физической активности и разговорной терапии, констатировано в одном исследовании. К сожалению, исследование не соответствовало научным принципам, поэтому предложенные им методы не помогли.

Относительно миалгического энцефаломиелита и синдрома хронической усталости (МЭ/СХУ) мнения всегда были противоречивыми. Это мистическое заболевание, которое даже после малейшего физического усилия вызывает непреходящую усталость и упадок сил. Семь лет назад казалось. что средство от этой болезни найдено — люди должны были почувствовать себя лучше, когда физическая активность комбинировалась с когнитивно-поведенческой терапией (КПТ), или лечением с помощью бесед.
Казалось, что в темной комнате наконец загорелся свет. Это произошло после так называемого клинического исследования РАСЕ. проведенного в 2011 году, в рамках которого исследователи заключили, что два этих метода существенно снижают утомляемость больного. На пресс-конференции исследователи даже утверждали, что приблизительно 22% пациентов излечились полностью.
Однако одна из исследовательских групп проанализировала необработанные данные исследования РАСЕ и пришла к выводу, что упоминаемые там методы терапии «не имеют никакого значения». При проведении анализа изначальные 60% вылечившихся, как утверждалось в исследовании РАСЕ, на самом деле составляли 20%, а вместо 22% полностью излечившихся больных на деле оказались всего лишь 8%. Еще хуже было то, что эти данные из исследователей РАСЕ пришлось вытягивать в принудительном порядке. Игнорировались любые права на запрос и получение информации. Понадобилось два судебных процесса, чтобы исследователи, которые за 200 000 фунтов стерлингов наняли для своей защиты команду юристов, наконец удовлетворили эту просьбу.
В то же самое время доктор Сара Майхилл (Sarah Myhill). автор нашего журнала, призвала Верховный врачебный совет (the General Medical Council), регулирующий в Великобритании деятельность врачей, начать расследование Она обвинила исследователей РАСЕ в научном мошенничестве и несоблюдении принципов «хорошей практики» в медицине.

Цели меняются во время исследования

Изучив не обработанные в рамках исследования РАСЕ данные, исследователи из Университета Веллингтона в Новой Зеландии обнаружили, что почти все результаты теряют достоверность, если во время исследования, а также при оценке результатов участников после исследования, меняется определение того, что такое «выздоровление пациента».
Исследователи РАСЕ еще до начала исследования определили, что они понимают под терминами «улучшение состояния пациента» и «выздоровление», что включало в себя также определенные, статистически измеримые показатели. Однако по ходу исследования они вольнее интерпретировали протокол, и пациент считался здоровым, даже если во время исследования симптомы усиливались. Порог физического самочувствия был понижен до такой степени, что даже 80-летний участник мог выполнить требования. И, наконец, оценку, выздоровел ли человек, полностью делал сам пациент, и это было сделано после того
когда он прослушал фантастические отзывы о лечении, которое во время исследования была проведено лишь наполовину.
Когда данные проанализировали по изначальному протоколу то все полученные исследователями РАСЕ высокие показатели внезапно растворились Заключения других исследователей свидетельствовали, что показатели были «неизменно низкими». Как высказалась ведущая исследовательница Каролин Уилшер (Carolyn Wilshere), исследователи РАСЕ «передвинули цели».

Исследователи жульничали?

В призыве доктора Майхилл к Верховному врачебному совету Великобритании расследовать работу исследователей РАСЕ звучит утверждение, что в работе данных исследователей наблюдаются признаки «научного жульничества». В письме к сэру Теренсу Стивенсону (Terence Stephenson), председателю упомянутого совета, она процитировала три определения, закрепленные в 2006 году в Законе о предотвращении мошенничества — мошенничество на основании необоснованного утверждения, мошенничество с сокрытием информации и мошенничество со злоупотреблением занимаемой должностью.
Майхилл также утверждала что рекомендованная исследователями РАСЕ терапия МЭ/СХУ больным нанесла вред «В рамках исследования РАСЕ успешно доказано, что МЭ/СХУ - заболевание психического характера. Поэтому люди, которые на самом деле страдают серьезным заболеванием, лечились методом, который в лучшем случае неэффективен. а в худшем — усугубляет их состояние», — писала она.

Люди страдают серьезным заболеванием, которое существенно ухудшает их физическое состояние, но их лечат посредством терапии, которая в лучшем случае неэффективна, а в худшем — усугубляет состояние.

Результаты поддерживают

Через несколько месяцев после публикации результатов РАСЕ врачи тут же столкнулись с двойным подходом. В Великобритании Национальный институт здоровья и клинического совершенствования (NICE) определил физическую активность и когнитивно-поведенческую терапию как стандартные методы в лечении больных МЭ/СХУ, и, что еще более странно, их рекомендовал также Департамент занятости и пенсий Великобритании (DWP). Однако этот департамент вовсе не был тихо стоявшим в сторонке- он выделял миллионы фунтов стерлингов 250 000 больным МЭ по всей стране, и совершенно случайно оказалось, что он также финансировал эксперимент РАСЕ выделив исследователям пять миллионов фунтов стерлингов.

Центры контроля и профилактики заболеваний США (СОС), тесно сотрудничавшие с двумя исследователями РАСЕ — Питером Уайтом (Peter White) из Университета королевы Марии в Лондоне (Queen Магу University) и Майклом Шарпом (Michael Sharpe) из Университета Оксфорда также рекомендовали признанные в рамках исследования виды терапии как очень прогрессивный подход.
По сути, результаты исследования РАСЕ порадовали оба лагеря: и тех, кто считал, что МЭ — заболевание, возникающее в голове, и тех, кто подозревал, что эту болезнь вызывает вирус Исследователи РАСЕ помогли и психиатру Саймону Уэссли (Simon Wessely) из Королевского колледжа в Лондоне (King's College London), который выдвинул гипотезу, что проблему вызывает какой-то вирус или другой органический возбудитель, а депрессивное отношение пациента задерживает излечение. Уэссли утверждал, что «симптомы HNS и падение трудоспособности поддерживают преимущественно дисфункциональные мысли пациента об этом заболевании и различные отрицательные механизмы преодоления».
Хотя врачи могли радоваться, что методы лечения заболевания подтвердились, многие пациенты в это не поверили На самом деле каждый раз, когда больные МЭ/СХУ пробовали быть физически активны, они мгновенно падали от бессилия и часто даже оставались лежать в постели. Одной женщине по имени Салли Берч, страдающей МЭ, врач рекомендовал каждый день бодрым шагом отправляться на три прогулки но женщина признавала, что даже такие короткие прогулки вызывали у нее одышку, головокружение и обморок. «Со временем я пришла к выводу, что могу проходить все более короткую дистанцию, пока однажды не очнулась на какой-то куче на обочине дороги, пытаясь остановить мир, вращающийся перед глазами», — рассказывала она.

Перемены происходят

Алем Мэттис (Alem Matthees) из Австралии. также страдавший СХУ, подал первый запрос на информацию, чтобы ознакомиться с полученными в рамках исследования данными. Вскоре к нему присоединилось шестеро исследователей из Университета Стэнфорда, которые требовали проведения полного независимого расследования
Хотя не обработанные в ходе исследования данные держались в секрете, другим исследователям все же удалось констатировать несоответствия. Дэвид Таллер (David Tuller) из Калифорнийского университета в Беркли обнаружил, что 13% из 641 участника исследования с МЭ./СХУ, принятого в начальный вариант исследования, удалось выздороветь еще до начала исследования — по меньшей мере так можно понять, исходя из общего определения «выздоровления», указанного исследователями.
Обиженные нарастающей критикой исследователи РАСЕ высказались в том плане, что их обличители — «молодые люди, социопаты с расстройствами личности пограничного состояния», что вряд ли является самым подходящим обозначением для ученых из Университета Стэнфорда, и затем стали утверждать, что в их адрес звучали угрозы и оскорбительные замечания, что, как выяснилось позже, не имело ничего общего с правдой.
И, наконец, исследователи подготовили новый анализ первоначальных данных, в котором заключили, что люди, у которых не улучшилось самочувствие, просто боялись физической активности.
И так мы снова вернулись в отправную точку в своем понимании того, что такое синдром хронической усталости и миалгический энцефаломиелит, что вызывает это заболевание и как людей, страдающих им. можно лечить. Это совершенно однозначно не то заболевание. которое «возникает в голове» или «грипп яппи» как однажды кто-то его уничижительно назвал. Но отправная точка по меньшей мере позволяет развиваться новым теориям.
Брайан Хаббард (Bryan Hubbard)
ссылки
1 lancet, 2011, 377: 823-36
2 ВМС Psychol, 2018 6 6
3 Gen Hosp Psychiatry, 1997; 19:185-99
4 www sallyiustme.blogspot couk
5 lancet Psychiatry, 2015; 2:141-52

Что такое МЭ/СХУ?

Исследователи, которые смогли продвинуться дальше идеи, что МЭ/СХУ «возникает в голове», констатировали, что у всех больных, страдающих им, проявления схожи. Даже в 90-е годы прошлого столетия Национальный институт изучения аллергий и инфекционных заболеваний США наблюдал у больных МЭ отклонения в работе иммунной системы.
Исследователи в Италии также усмотрели похожие признаки, но в связи с генетически унаследованным синдромом Жильбера, который вызывает скопление билирубина в организме.
Это заболевание повышает риск желтухи и может также повышать риск МЭ. рассуждают исследователи Institute Di Clinical Medica в Риме.
Свое влияние могут оказывать и проблемы со сном. Исследователи из клиники Литтл-Мор в Оксфорде заключили, что больные СХУ больше времени проводят во сне, однако именно ночью пребывают бодрствующими дольше.
Доктор Сара Майхилл (Sarah Myhill), лечившая многих людей с МЭ/СХУ, соглашается с этим. Также у своих пациентов она наблюдала проблемы со сном. Однако наиболее значимый признак — дисфункция митохондрий; это она констатировала, проверив 138 человек с МЭ/СХУ.
Митохондрии — это клеточные «электростанции», и они производят 90% энергии, необходимой для обеспечения жизненно важных функций. Лечение состояло из назначения диеты палеолита, или каменного века, хорошего сна, пищевых добавок и баланса работы и отдыха.
Другие исследователи усматривают взаимосвязь с работой щитовидной железы. У типичного больного СХУ, кажется, понижен уровень гормонов щитовидной железы, однако не настолько, чтобы определять это как заболевание.
Исследователи из Медицинского центра Университета Нидерландов заметили, что СХУ «подделывает» ряд симптомов, характерных для гипотиреоидизма, когда щитовидная железа работает замедленно.
Одно из исследований показало, что у 98 больных СХУ не хватало ряда важнейших гормонов щитовидной железы, в том числе тироксина, по сравнению с 99 здоровыми людьми, которые также были проверены.
Источник: О чем врачи не говорят, №1, 2019г